Podari Zhizn välgörenhetsstiftelse är kanske den mest kända stiftelsen i Ryssland, som hjälper barn med onkologiska och hematologiska sjukdomar. Och fördelen med ett så framgångsrikt arbete är att ett underbart team av omtänksamma människor har samlats i fonden.
Fond idag
Tidningen Forbes, som publicerar en årsrapport om ideella organisationer som har uppnått framgång och som du kan lita på, har upprepade gånger inkluderat Gift of Life Foundation på sin lista. Detta är faktiskt en av de största stiftelserna när det gäller mängden välgörenhetsdonationer som erhållits och hur mycket stöd som sålts. "Give Life" är ett exempel på arbete för många stiftelser och volontärrörelser. NCO: er står för tusentals räddade barns liv. Huvudriktningen för stiftelsens arbete är att hjälpa allvarligt sjuka barn med onkologiska och onkohematologiska sjukdomar. Dessutom ligger hjälpen inte bara i medicinska ingrepp och inköp av nödvändiga läkemedel.
Stiftelsen deltar i lagstiftningsprocesser och påverkar de beslut som fattas på statsnivå. Så i synnerhet har fonden gjort förändringar i praxis att förbjuda besök av patientens släktingar på intensivvården. Ett sådant förbud stred mot konventionen om barnets rättigheter, men ändå fick föräldrar inte tillträde till intensivvården, inte ens till de minsta barnen. Det problem som stiftelsen tog upp för regeringens diskussion fick ett positivt svar. Ja, vissa sjukhus försöker fortfarande insistera på de gamla reglerna. Men föräldrarna har redan haft möjlighet att lagligt lösa tvister.
Fonden försvarar rätten i en annan svår fråga - import av droger som inte är registrerade i Ryska federationen. Ett utkast "On the Circulation of Medicines" har skickats till Duman, vars antagande kommer att underlätta transporten av oregistrerade importerade läkemedel till Ryssland. Jag måste säga att små steg redan har tagits för detta: tullen har avskaffats, ett nytt system för att utfärda tillstånd har tagits i drift och ett system har utvecklats för laglig import av läkemedel av en enda operatör.
Stiftelsen deltog också aktivt i diskussionen om det senaste resonansproblemet - tillgången till smärtlindring i tid för allvarligt sjuka människor. I vårt land är situationen med tillgängliga narkotiska analgetika extremt svår. Och oftast handlar det inte bara om brist på läkemedel utan också om bristen på att informera befolkningen och medicinsk personal. Flera välgörenhetsstiftelser har gått samman för att rätta till situationen inom palliativ vård för dödligt sjuka människor. Efter år av kämpning med byråkrati lyckades ideella rörelser uppmärksamma hälsovårdsministeriet på problemet. År 2016 antogs relevanta ändringar av gällande lagstiftning för att underlätta för patienten att få smärtstillande medel. Naturligtvis finns det fortfarande många problem. Men om inte fondernas uppmärksamhet och uthållighet har inget alls förändrats till det bättre.
Hur allt började
Men det tog lite tid att uppnå sådan framgång. När allt kommer omkring, medan det inte fanns någon fond, låg allt arbete på vanliga volontärers axlar. När allt kommer omkring växte välgörenhetsstiftelsen Podari Zhizn ut ur rutinmässigt volontärarbete. Tillbaka 2003 donerade volontärerna Anna Egorova och Yekaterina Chistyakova blod till en av patienterna i RCCH i Moskva. Och på plats visade det sig att inte bara en tjej behöver blod utan det finns en mycket brist på givare. Försök att locka fler och fler människor till denna fråga organiserade tjejerna en initiativgrupp”Donatorer till barn”. Gruppen höll stora kampanjer för att uppmärksamma problemet, upprörde människor att donera blod och letade efter medel för att behandla sjuka barn. Med tiden började fler och fler människor, inklusive kända, ansluta sig. Vid denna tid anslöt sig rörelsen till skådespelerskan Chulpan Khamatova, som gav sin första välgörenhetskonsert till förmån för Federal Scientific and Clinical Center for Pediatric Hematology. Men det var svårt att genomföra sådana åtgärder fortlöpande, eftersom rörelsen inte hade någon juridisk status och det inte var möjligt att samla in stora summor pengar på löpande basis.
År 2006 bildade Chulpan Khamatova och lite senare skådespelerskan Dina Korzun, som gick med, ett så sammansatt team av likasinnade att det var dags att öppna sin egen välgörenhetsstiftelse. År 2006 registrerades stiftelsen Gift of Life på initiativ av stiftelsens framtida chef, Galina Chalikova (förresten, Life Foundation, vars historia började långt innan bildandet av Chulpan Khamatova Foundation. Life Foundation är också involverad i att hjälpa barn med cancer). Grundarna av fonden är Chulpan Khamatova och Dina Korzun.
Grundens segrar
Den första chefen för fonden var Galina Chalikova, en välkänd volontär som började hjälpa barn 1989 efter jordbävningen i Spitak. Så småningom började Galina arbeta med medicinska institutioner, särskilt med RCCH, och täcka problemen med modern behandling av barn. Tyvärr dog Galina Chalikova 2011. Just nu tar journalisten Ekaterina Shergova platsen för fondens chef.
Stiftelsen vann sin första riktiga seger 2008, då byggandet av Center for Pediatric Hematology, Oncology and Immunology började, som ännu inte har några analoger i Ryssland. Naturligtvis hade ett sådant storskaligt projekt varit omöjligt att genomföra utan statens stöd. Utgångspunkten för hjälp var pojken Dima Rogachevs helt fantastiska historia. Den allvarligt sjuka Dima hade en kär dröm - att träffa president Vladimir Putin, som han skrev ett brev om. Och presidenten svarade. Mötet ägde rum och det var möjligt att uppmärksamma Vladimir Putin på hälsoproblemet. Och resultatet blev byggandet av ett specialiserat centrum. Därefter namngavs centret efter Dmitry Rogachev, som dog 2007. Idag är hematologicentret ett av de största i Ryssland, där barn från hela landet kan komma för behandling.
Sådan annorlunda hjälp
Men stiftelsens arbete är inte begränsat till den nuvarande behandlingen. Fondens anställda övervakar varje barn som genomgår behandling tills det återhämtar sig helt. Få människor vet vilka svårigheter en familj med ett allvarligt sjukt barn har att möta. Detta är vägran av nödvändig behandling på grund av brist på kvoter och nödvändiga läkemedel, behandling i en annan stad eller ett annat land, patientens ledning och observation efter återhämtning, bristen på en värdig palliativ. Varje familj med ett allvarligt sjukt barn genomgår ett stort antal tester, som ofta är omöjliga att klara ensamma, till exempel att köpa ett läkemedel som inte finns i vårt land eller att hyra och betala för bostäder så att hela familjen kan vara tillsammans under behandling i en annan region. En välgörenhetsstiftelse som juridisk person har förmågan att hjälpa till i sådana svåra situationer.
Alla ideella organisationer finns på välgörenhetsdonationer. Gift of Life Foundation är inget undantag. Varje person som inte är likgiltig kan ge en donation, både riktad och för stiftelsens lagstadgade ändamål. När du gör en banköverföring är det nödvändigt att ange i syftet med betalningen att detta är en välgörenhetsdonation. Du kan ange för- och efternamnet på det specifika barn du vill hjälpa till. I det här fallet kommer pengarna att hjälpa honom. På den officiella webbplatsen för fonden finns det ett avsnitt där alla rapporter om de använda medlen publiceras, liksom resultaten av den årliga granskningen, obligatorisk för alla NPO.
